Yutkunamıyor, öksüremiyor, cihaz yardımı olmadan nefes bile alamıyorlar. Burunlarından verilen mama ile besleniyorlar. Yaşıtları yürümeye başlarken onlar yatağa bağlı yaşıyor.
28 aylık Muhammed Emin henüz hayatlarının başında. Ancak bu sevimli çocuk, SMA hastalığı nedeniyle her geçen gün hayattan biraz daha uzaklaşıyor.
"Muhammed Emin'in doğacağını öğrenince bir baba olarak çok sevinmiştim"
Baba Sultan Altunkaynak, "Muhammed Emin'in doğacağını öğrenince bir baba olarak çok sevinmiştim. Elinden tutup gezdirmeyi, onunla oynamayı, öpmeyi, sarılmayı istedim ama şu an hiçbirini yapamıyorum" diye konuştu.
"Muhammed Emin rahat nefes alsın istiyorum"
Anne Firdevs Altunkaynak ise, "Bir anne olarak çocuğumun rahat nefes almasını istiyorum. Yani çocuğum uyurken ben nefesini sayıyorum; acaba nabzı kaç oldu, acaba oksijen alıyor mu diye. Ben Muhammed Emin rahat nefes alsın istiyorum, yemek yedirmek istiyorum" ifadelerini kullandı.
Çocuklarının durumu karşısında çaresiz kalan ailelerin tek umudu 'Zolgensma Gen' terapisi adı verilen bir ilaç.
Ancak ailelerin 2 milyon 196 bin dolar tutarındaki ilacı alacak güçleri bulunmuyor.
"Tek engel maddiyat"
Anne Altunkaynak, "Eğer tedavisi olmasaydı o zaman derdim ki Muhammed Emin'in tedavisi yok, oturup mecbur bekleyeceğim. Ama çok şükür Muhammed Emin'in tedavisi var, yani çaresiz bir hastalık değil ama tek engel maddiyat" dedi.
Çocukları için Adana Valiliğinden izinli olarak yardım kampanyası başlatan aileler şimdi hayırseverlerden uzanacak yardım elini bekliyor.
Ailelerin Valilik onaylı yardım hesapları ve iletişim bilgileri şu şekilde:
Muhammed Emin Altunkaynak
Sultan Altunkaynak 0533 720 9203
TL Bağış Hesabı
TR45 0004 6001 0488 8000 3076 34
Alıcı: Adana Valiliği Muhammed Emin Altunkaynak
Açıklama: Muhammed Emin Yardım Kampanyası
Banka adı: Akbank
Dolar Bağış Hesabı
TR66 0004 6001 0400 1000 3076 35
Euro Bağış Hesabı
TR16 0004 6001 0403 6000 3076 36
CHF Bağış Hesabı
TR44 0004 6001 0402 1000 3076 42